Table of Contents
Tổng quan về bệnh Lupus ban đỏ :
Lupus ban đỏ là một tập hợp các bệnh tự miễn, trong đó hệ thống miễn dịch của con người trở nên quá hoạt động và tấn công các mô khỏe mạnh. Hậu quả là nhiều hệ thống cơ thể khác nhau bị ảnh hưởng, bao gồm khớp , da , thận , tế bào máu , tim và phổi . Dạng phổ biến nhất và nặng nhất là lupus ban đỏ hệ thống.
Chào bạn,
Có một loại bệnh lý có thể bạn còn ít được nghe nói đến tên mà các triệu chứng của nó rất giống và dễ bị nhầm với các bệnh khác chẳng hạn các triệu chứng như sốt, khó thở, đau khớp, mỏi cơ, mệt mỏi, và mất khả năng nhận thức tạm thời v.v…
Ngược lại, bệnh này còn có các triệu chứng khác rất khác nhau và xuất hiện không lường trước được do đó mà nó rất khó được chẩn đoán chính xác. Vì vậy có rất nhiều người phải chịu đựng căn bệnh này mà không được điều trị đúng cách trong nhiều năm và tất nhiên là đã phải gánh chịu những hậu quả hết sức nặng nề. Đó là một loại bệnh có tên là Lupus ban đỏ hệ thống.
Tuy rằng có những loại bệnh lupus ban đỏ khác, chẳng hạn lupus ban đỏ dạng đĩa, lupus ban đỏ do thuốc và lupus ban đỏ sơ sinh. Nhưng ở buổi nói chuyện này tôi sẽ đề cập sâu hơn về bệnh Lupus ban đỏ hệ thống – dạng phổ biến nhất hiện nay.
Tỷ lệ bệnh ban đỏ lupus hệ thống rất khác nhau giữa các nước, dân tộc, giới tính và thay đổi theo thời gian. Hiện tại tỷ lệ này cao nhất ở cộng đồng người gốc châu Phi ở Caribe, khoảng 159/100 000 người, rồi đến Hoa kỳ – 53/100 000 người và, ở Bắc Âu – 40/100 000 người.
Nói chung thì phụ nữ bị ảnh hưởng bởi các loại bệnh tự miễn nhiều hơn đàn ông và bệnh lupus ban đỏ hệ thống cũng không ngoại lệ với tỷ lệ mắc bệnh ở phụ nữ cao hơn gấp 9 lần so với đàn ông và đặc biệt là ở lứa tuổi từ 15 đến 50.
Cũng phải nói thêm là việc ghi nhận thêm các ca bệnh mới cũng có thể do tần suất bệnh tăng và cũng có thể là nhờ vào việc chẩn đoán bệnh mỗi ngày một tốt hơn.
Bệnh Lupus ban đỏ hệ thống là gì?
Lupus ban đỏ hệ thống là một bệnh tự miễn của mô liên kết. Cũng như trong các bệnh tự miễn khác, hệ miễn dịch tấn công các tế bào và mô của cơ thể, gây viêm và hủy hoại mô. Bệnh gây ảnh hưởng đến mọi bộ phận cơ thể, từ da đến gân xương và đến các nội quan, trong đó, bệnh Lupus ban đỏ hệ thống gây nguy hiểm nhiều nhất cho các khớp, da, các mạch máu, tim, gan, thận, phổi và hệ thần kinh.
Quá trình phát triển bệnh rất khó đoán trước và cũng rất khó theo dõi bởi có những giai đoạn bị ốm xen kẽ với những giai đoạn phục hồi.
Những triệu chứng phổ biến của lupus ban đỏ hệ thống
Như trên vừa nói, bệnh lupus ban đỏ hệ thống có nhiều triệu chứng ban đầu rất dễ bị nhầm với các bệnh khác như sốt, khó ở, đau khớp, mỏi cơ, mệt mỏi, và mất khả năng nhận thức tạm thời v.v… đồng thời cũng có rất nhiều triệu chứng phức tạp khó theo dõi. Tuy nhiên, một số triệu chứng dưới đây cũng có thể là những gợi ý cho bác sĩ nghĩ đến bệnh này :
- Phát ban má (hay phát ban hình bướm), các mảng vẩy nến hình đĩa đỏ và dày (còn gọi là lupus dạng đĩa), rụng tóc, loét miệng, mũi, âm đạo và các tổn thương trên da khác.
- Đau khớp, nhất là các khớp nhỏ ở tay và cổ tay. Không giống như viêm khớp dạng thấp, viêm khớp trong lupus ít gây tàn tật vì ít gây nên những hủy hoại trầm trọng cho khớp do đó cũng thấy ít có biến dạng bàn tay và bàn chân như trong viêm khớp dạng thấp.
Tuy nhiên, bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống cũng có nguy cơ bị lao xương khớp và nếu ở phụ nữ trẻ tuổi, bệnh lupus ban đỏ hệ thống cũng có thể có liên quan đến nguy cơ rạn xương. - Thiếu máu và tất nhiên là thiếu sắt. Giảm số lượng tiểu cầu và bạch cầu do các tác dụng phụ của thuốc điều trị bệnh này gây ra. Rối loạn huyết khối (tức hội chứng kháng phospholipid _ Antiphospholipid syndrome) v.v…
- Viêm các phần khác nhau ở tim chẳng hạn như viêm màng ngoài tim (còn gọi là viêm ngoại tâm mạc), viêm cơ tim, và viêm màng trong tim (còn gọi là viêm nội tâm mạc và có thể viêm ở van hai lá hoặc van ba lá). Ngoài ra, xơ vữa động mạch cũng biểu hiện nhiều hơn và tiến triển nhanh hơn ở bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống.
- Viêm màng phổi, tràn dịch màng phổi, viêm phổi lupus, bệnh xơ cứng khe phổi mãn tính (chronic diffuse interstitial lung disease), tăng huyết áp phổi, nghẽn mạch phổi, xuất huyết phổi, và hội chứng co phổi (shrinking lung syndrome) v.v…
- Có máu hoặc có protein trong nước tiểu. Việc thận bị hủy hoại cấp tính hoặc mãn tính có thể phát triển viêm thận lupus, dẫn tới suy thận cấp tính hoặc giai đoạn cuối.
- Các ảnh hưởng tới hệ thần kinh trung ương hoặc hệ thần kinh ngoại biên. Các triệu chứng thường gặp nhiều nhất là các bệnh về mạch máu não, đau đầu, sa sút trí tuệ, rối loạn tính khí, động kinh, bệnh đa dây thần kinh, rối loạn lo âu, và loạn tâm thần (psychosis) v.v…
- Và cuối cùng là các triệu chứng không điển hình cho riêng bệnh lupus ban đỏ hệ thống như : Mệt mỏi với nhiều nguyên nhân và liên quan không chỉ đến những diễn biến hay biến chứng bệnh như thiếu máu hay suy giáp mà còn do đau; trầm cảm; ngủ không ngon; thiếu cân đối thể chất.
Nguyên nhân của lupus ban đỏ hệ thống
Đáng tiếc là hiện nay người ta chưa biết một nguyên nhân đặc hiệu nào gây nên bệnh lupus ban đỏ hệ thống. Tuy nhiên, các nghiên cứu đã chỉ ra rằng bệnh lupus ban đỏ hệ thống có mối liên quan về mặt di truyền học, gen do đó có thể là yếu tố đầu tiên gây bệnh. Thế nhưng không có một gen riêng lẻ nào được xác định là thủ phạm gây bệnh mà nhiều gen có thể cùng có ảnh hưởng đến nguy cơ phát triển bệnh, đặc biệt là khi có những yếu tố yếu tố môi trường kích hoạt, chẳng hạn như :
- Các loại thuốc (như một số thuốc chống trầm cảm và kháng sinh), trầm cảm nặng, hoóc môn, và viêm nhiễm, chúng không chỉ làm bệnh nặng thêm mà còn có thể kích hoạt quá trình hình thành bệnh.
- Ngoài ra, phơi nắng cũng là một yếu tố kích hoạt gây bệnh lupus ban đỏ hệ thống bởi đã có nhiều nghiên cứu cho thấy tia cực tím (tức tia UV) cũng có thể thay đổi cấu trúc DNA và dẫn đến việc hình thành các kháng thể tự miễn. Rồi, tình trạng căng thẳng thần kinh, làm việc quá sức, và mang thai hoặc sinh con cũng bị nghi ngờ có thể gây ra bệnh lupus thông qua một cơ chế chưa được biết rõ.
- Hay, hoóc môn sinh dục như estrogen cũng có vai trò quan trọng trong sự hình thành bệnh này. Thực tế cho thấy trong giai đoạn tuổi sinh sản ở người, tần số bệnh này ở phụ nữ cao gấp 10 lần ở đàn ông.
- Gần đây, một số nghiên cứu đã cho thấy mối liên quan giữa virus Epstein-Barr với sự khởi phát của các bệnh tự miễn dịch, bao gồm cả bệnh lupus. Loại virus này cực kỳ phổ biến vì nó lây nhiễm cho 95% dân số và có thể gây ra bệnh lupus ở một số người dễ mắc bệnh.
- Có một chi tiết cũng rất đáng quan tâm là, một số nghiên cứu đã cho thấy rằng những phụ nữ bơm ngực bằng silicon tạo ra kháng thể chống lại collagen của chính họ tuy rằng vẫn còn thiếu những dữ liệu chỉ ra mối liên quan trực tiếp giữa các kháng thể này với các bệnh về mô liên kết như lupus ban đỏ hệ thống. Ngược lại, việc sử dụng son môi đang ngày càng có nhiều bằng chứng về mối liên hệ với bệnh lupus ban đỏ hệ thống, mặc dù còn chưa có những kết luận cuối cùng về vấn đề này.
- Và, cuối cùng là phản ứng thuốc đối với những người đang dùng thuốc điều trị các bệnh lâu dài. Tuy các triệu chứng xuất hiện trong các trường hợp dùng thuốc như vậy tương tự như các triệu chứng lupus ban đỏ hệ thống, nhưng chúng biến mất sau khi ngừng dùng loại thuốc này. Trong số khoảng 400 loại thuốc có thể gây ra tình trạng này, một số loại phổ biến nhất có thể nêu ra ở đây là procainamide, hydralazine, quinidine, và phenytoin v.v…
Điều trị bệnh lupus ban đỏ hệ thống
Bệnh Lupus ban đỏ hệ thống có thể nguy hiểm chết người, nhưng với những tiến bộ trong y học hiện nay, tỷ lệ tử vong đang giảm nhiều. Ở Hoa Kỳ, Canada, và châu Âu, tỉ lệ sống sót ở những bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống trong 5 năm là khoảng 95%, trong 10 năm là 90%, và trong 20 năm là 78%.
Vì Lupus ban đỏ hệ thống là một bệnh mãn tính chưa có cách chữa khỏi triệt để nên việc điều trị bệnh lupus ban đỏ hệ thống cũng mang tính hệ thống và bằng cách điều trị các triệu chứng của bệnh. Có nghĩa là, về cơ bản phải phòng chống các đợt bộc phát bệnh, giảm bớt cả về mức độ gây bệnh cũng như thời gian kéo dài của bệnh.
Thuốc thường được sử dụng là các loại corticosteroid là các chất ức chế miễn dịch chẳng hạn methotrexate và azathioprine. Riêng đối với một số loại viêm cầu thận lupus chẳng hạn viêm cầu thận tăng sinh lan tỏa đòi hỏi phải có thuốc gây độc cho tế bào như cyclophosphamide và mycophenolate.
Tuy nhiên, vì các triệu chứng và hệ cơ quan bị ảnh hưởng rất khác nhau cho nên mỗi trường hợp bệnh nhân có thể được điều trị theo một cách riêng. Trường hợp nhẹ và giảm dần thì có thể không cần điều trị còn nếu cần thì có thể dùng các loại thuốc chống viêm không steroid và thuốc chống sốt rét chứa Hydroxychloroquine chẳng hạn Plaquenil® và chloroquine (tức Aralen®) là đủ.
Thế nhưng, tôi thấy cần phải nói rõ hơn về một số loại thuốc giảm đau thông thường mà bất cứ ai cũng có thể mua được ở hiệu thuốc mà không cần đơn (tức thuốc chống viêm không steroid). Chẳng hạn Acetaminophen (thường ở các dạng Tylenol®, Atosol®, là những loại thuốc hạ sốt, giảm đau hết sức quen thuộc đối với người dân Bắc Mỹ) và thuốc chống viêm không kê đơn như ibuprofen, Advil® hoặc Motrin có thể được sử dụng để làm dịu cơn đau khớp, khi bệnh lupus không quá nặng, không quá đau. Và, đa số mọi người đều nghĩ rằng những loại thuốc giảm đau thông thường này rất lành nên có thể sử dụng thoải mái. Tuy nhiên, các bác sĩ khuyên nếu bạn bị lupus nặng hơn không nên tự ý dùng thuốc giảm đau không kê đơn như vậy. Vì những loại thuốc này có thể làm tăng nguy cơ biến chứng do bệnh lupus, đặc biệt là tổn thương thận, gây suy thận. Do đó sẽ có thể mất một thời gian để bác sĩ của bạn tìm ra loại thuốc chống viêm phù hợp cho bạn.
Trường hợp ngược lại cũng rất đáng chú ý, đó là vì có một tỉ lệ lớn bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống phải chịu đau mạn tính nên họ được bác sĩ kê đơn cho các trường hợp thấy cần thiết để giảm đau. Các trường hợp đau trung bình hoặc đau nặng phải dùng đến các loại thuốc gây nghiện mạnh chẳng hạn như hydrocodone, oxycodone, hoặc methadone, rồi miếng dán trên da như Fentanyl chứa duragesic v.v… do đó gây nghiện và phụ thuộc vào thuốc. Tuy nhiên phải chấp nhận thực tế buồn này vì các triệu chứng bệnh lupus ban đỏ hệ thống thường không thể khỏi hoàn toàn và việc sử dụng các loại thuốc gây nghiện nói trên phải kéo dài suốt đời mặc dù có sự xem xét điều chỉnh liều lượng của bác sĩ.
Và, đối với trường hợp bị bệnh thận giai đoạn cuối – biến chứng của viêm cầu thận lupus, phương pháp điều trị phổ biến là ghép thận khi điều kiện cho phép. Tuy nhiên, vẫn có tới đó 30% trường hợp bị tái phát bệnh.
Vậy, việc mà mỗi người chúng ta có thể làm được trước khi nói đến chuyện phải nhờ cậy bác sĩ, giao phó mạng sống cho bệnh viện là như thế nào?
Phòng bệnh lupus ban đỏ hệ thống :
Đáng tiếc là bệnh lupus ban đỏ hệ thống chưa được hiểu rõ nên cũng chưa thể phòng ngừa được bằng những biện pháp đặc biệt và cụ thể. Tuy nhiên khi bị bệnh, người bệnh có thể cố gắng giảm thiểu tác hại, tăng cường chất lượng cuộc sống bằng cách ngăn ngừa các đợt phát bệnh.
Muốn vậy, người bệnh phải nắm được các dấu hiệu cảnh báo sắp có một cơn phát bệnh có thể là : mệt mỏi, đau, phát ban, sốt, đau bụng, đau đầu, và chóng mặt. Nếu sớm nhận ra các dấu hiệu cảnh báo và thường xuyên liên hệ với bác sĩ, bệnh nhân có thể chủ động hơn, ít đau hơn và giảm số lần đi bệnh viện
Mặt khác, vì tuổi thọ của bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống đang tăng lên nên khả năng xảy ra các biến chứng cũng nhiều hơn. Do đó người bệnh không những phải đối phó với bệnh lupus ban đỏ hệ thống mà còn phải không ngừng chống chọi lại các loại bệnh biến chứng khác như : bệnh tim mạch, viêm nhiễm, loãng xương, và ung thư. Trong số đó, các bệnh ung thư có liên quan đến hệ miễn dịch cần phải được người bệnh và bác sĩ hết sức cảnh giác. Bởi vì, việc sử dụng thuốc và tác dụng phụ của thuốc chữa các bệnh khác có thể làm nặng thêm bệnh lupus ban đỏ hệ thống.
Bên cạnh các biện pháp nói trên, việc tích cực thay đổi lối sống cũng góp phần không nhỏ đẩy lùi bệnh này. Trong đó, bệnh nhân phải hết sức chú ý tránh ánh sáng mặt trời chiếu trực tiếp, vì ánh sáng mặt trời làm bệnh nặng thêm. Thật thận trọng khi sử dụng bất kì loại thuốc nào để chữa bất kì một bệnh nào khác và phải chắc chắn rằng loại thuốc đó không kích thích bệnh phát triển. Hơn nữa, phải tránh bị phơi nhiễm nghề nghiệp đối với silica, thuốc trừ dịch hại và thủy ngân để tránh cho bệnh tình bị nặng hơn.
Ăn một chế độ ăn uống cân bằng, bỏ thuốc lá. Một số người nhận thấy rằng một chế độ ăn uống nghèo nàn góp phần vào việc khởi phát các đợt bùng phát. Còn hút thuốc lá thì làm tăng nguy cơ phát triển bệnh tim mạch, chẳng hạn như đau tim hoặc đột quỵ. Trong khi đó, những người mắc bệnh lupus vốn đã đặc biệt dễ mắc bệnh tim mạch.
Tìm kiếm sự hỗ trợ từ xã hội. Kết cấu xã hội có thể giúp ích rất nhiều khi bổ sung năng lượng dự trữ và cải thiện sức khỏe
Lập kế hoạch mang thai của bạn tốt với sự tư vấn của bác sĩ. Phụ nữ mắc bệnh lupus nên chọn thời điểm mang thai cẩn thận (lý tưởng là sau khoảng thời gian thuyên giảm 6 tháng) và có sự giám sát y tế chặt chẽ trong thời gian đó. Lupus làm tăng nguy cơ sẩy thai và sinh non và các triệu chứng có xu hướng xuất hiện trở lại ở phụ nữ mang thai.
Đo huyết áp 3 tháng một lần. Đôi khi các vấn đề về thận được biểu hiện bằng sự gia tăng huyết áp. Xét nghiệm máu và nước tiểu thường xuyên cũng sẽ giúp đảm bảo thận đang hoạt động tốt hoặc phát hiện sớm các tổn thương ở thận
Thực hành một kỹ thuật thư giãn, giảm căng thẳng bằng các bài tập yoga, thiền. Tăng cường sức mạnh đồng thời dẻo dai cho hệ thống gân khớp bằng các môn thể thao thích hợp, chẳng hạn bơi lội, yoga.
Và, hãy chắc chắn rằng bạn ngủ ngon. Viện Y tế Quốc gia Hoa Kỳ khuyến cáo nên ngủ ít nhất 8-10 tiếng để giúp giảm thiểu cơn đau do bệnh lupus. Thật vậy, vũ khí đầu tiên chống lại cơn đau khớp chỉ đơn giản là nghỉ ngơi. Có một số kỹ thuật có thể giúp thư giãn và thúc đẩy giấc ngủ bằng các bài tập thở, kỹ thuật thư giãn tinh thần, yoga, thiền, v.v.
Chúc bạn mạnh khỏe!